La discapacidad intelectual. Una historia de estigmas, segregación, discriminación y resiliencia: un diálogo para la inclusión y la autodeterminación

El 3 de diciembre de 2024 se conmemoró el Día internacional de las personas con discapacidad, una fecha clave para reflexionar sobre los desafíos y avances en la inclusión de esta población, tanto en la comunidad como en la salud pública. Las personas con discapacidad intelectual (DI) enfrentan un panorama particularmente complejo en múltiples aspectos de su vida, que pueden superar las dificultades experimentadas por quienes tienen otras discapacidades o no tienen ninguna.

Los trastornos del desarrollo intelectual engloban un conjunto de condiciones caracterizadas por limitaciones significativas en el funcionamiento cognitivo y en habilidades adaptativas. Desde el modelo social, se utiliza actualmente el término “personas con discapacidad intelectual”, subrayando la necesidad de atender sus requerimientos mediante cambios en el entorno social, educativo y laboral, en vez de exigir adaptaciones individuales.

Desde el inicio de la humanidad, y todavía hasta finales del siglo XX, algunos términos despectivos como imbecilidad, debilidad y retraso mental eran considerados sinónimos, lo que provocó segregación, aislamiento y estigma durante siglos en esta población que sufría ya de una elevada vulnerabilidad social. Por esta razón, fue muy importante modificar radicalmente el uso de estos términos por el de discapacidad intelectual, que fue concedido en 2010 en el senado de EUA cuando fue aprobada por unanimidad la ley de Rosa, que debe su nombre a Rosa Marcellino, una niña con síndrome de Down que tenía nueve años cuando este precepto se convirtió en ordenamiento. Barack Obama señaló en aquel momento: “Rosa trabajó incansablemente con sus padres y sus hermanos para que se eliminaran oficialmente, desde la perspectiva de la discapacidad, las palabras ‘retrasado mental’, y finalmente lo logró”.

En este entorno, las intervenciones dirigidas a las personas con DI buscan desarrollar habilidades que faciliten su autonomía y autodeterminación, con el objetivo de lograr su inclusión social y laboral y, por ende, una vida interdependiente. Sin embargo, en la práctica, estas intervenciones suelen ser insuficientes para abordar los retos diarios que enfrentan, evidenciando la necesidad de un enfoque integral que considere sus contextos específicos.

La discriminación, el estigma y la exclusión social continúan siendo obstáculos importantes. Estas barreras, alimentadas por prejuicios y desconocimiento, limitan el ejercicio de sus derechos fundamentales y perpetúan situaciones de pobreza, mayor riesgo de sufrir violencia y desigualdad económica. Además, la falta de programas de normalización y políticas públicas inclusivas limitan las oportunidades laborales y sociales, exacerbando las inequidades en salud, educación y bienestar.

En este contexto, el pasado 4 de diciembre se llevó a cabo el “Diálogo entre expertas y expertos sobre la autodeterminación, calidad de vida e inclusión de personas con discapacidad intelectual”, organizado por el grupo de investigación y docencia en desarrollo infantil temprano, funcionamiento y discapacidad del Instituto Nacional de Salud Pública, con el apoyo de la Fundación Gonzalo Río Arronte. Este diálogo reunió a activistas, familiares, representantes de la sociedad civil, profesionales de la salud y académicos especializados.

Entre las conclusiones más relevantes podemos considerar la afirmación de que los cambios sociales son necesarios para lograr avances significativos en la mejora del bienestar personal de las personas con DI, así como las que están vinculadas con la necesidad de un cambio cultural, basado en la asunción de valores diferentes respecto de la consideración de las personas pertenecientes a grupos minoritarios. La clave es adoptar un enfoque sistémico, destinado a sincronizar los cambios en las prácticas profesionales, organizacionales y sistémicas, los servicios de apoyo y las políticas públicas enfocadas en los derechos y la inclusión social.

Un aspecto clave es la necesidad de fortalecer en forma coordinada, la alianza entre la sociedad civil, las instituciones de educación superior y las personas tomadoras de decisiones. El trabajo en equipo puede ayudar a las personas con DI de muchas maneras, entre ellas la de mejorar su salud mental, así como reducir las barreras sociales, laborales y educativas, para el acceso y disfrute de su propia ciudadanía. La colaboración puede ayudar a garantizar que todos tengan una comprensión coherente de las necesidades y objetivos de las personas con diversas dificultades de funcionamiento; así como proporcionar diferentes perspectivas y enfoques que puedan ayudar a resolver sus problemas cotidianos.

En el encuentro también se enfatizó la relevancia del diagnóstico oportuno y de contar con herramientas psicométricas actualizadas, destacando la relevancia de contar con un empleo remunerado seguro y la importancia que le dan las personas con DI al sentido de pertenencia en el entorno laboral.

Es urgente promover cambios estructurales que permitan una verdadera inclusión de las personas con discapacidad intelectual. Sólo a través de esfuerzos coordinados y un compromiso genuino se logrará garantizar que las personas con DI puedan participar plenamente en la sociedad y ejercer sus derechos ciudadanos en igualdad de condiciones.