![\"\"](\"https:\/\/aguilasalporvenir.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Instituto-Nacional-de-Rehabilitacion-distrofia-muscular-de-Duchenne-1-scaled.jpeg\")
<\/p>\nLa distrofia muscular de Duchenne afecta a uno de cada tres mil 500 reci\u00e9n nacidos varones y se caracteriza por el debilitamiento muscular progresivo que, con el tiempo, compromete funciones vitales como la respiraci\u00f3n y el funcionamiento del coraz\u00f3n, explic\u00f3 el director general del Instituto Nacional de Rehabilitaci\u00f3n “Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INRLGII), Carlos Pineda Villase\u00f1or.<\/p>\n
Durante el simposio “Levanta tu voz por Duchenne”, en el que profesionales de la salud compartieron experiencias y conocimientos sobre diferentes aspectos de esta patolog\u00eda, Pineda Villase\u00f1or inform\u00f3 que la Organizaci\u00f3n Mundial de Duchenne refiere que m\u00e1s de 250 mil personas a nivel mundial padecen esta enfermedad.<\/p>\n
Con motivo de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, este 7 de septiembre, y durante la conferencia inaugural del simposio, el director general del INRLGII resalt\u00f3 que, gracias a los avances m\u00e9dicos y a la mejora en los cuidados, ha aumentado la esperanza de vida de pacientes con Duchenne; esto conlleva la necesidad de atenci\u00f3n integral, nuevos tratamientos y apoyo psicosocial.<\/p>\n
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Subray\u00f3 la importancia de visibilizar neuromiopat\u00edas como la distrofia muscular de Duchenne, con el prop\u00f3sito de favorecer diagn\u00f3sticos oportunos y el consecuente mejoramiento del pron\u00f3stico y de la calidad de vida del paciente.<\/p>\n
La jefa del Servicio de Electromiograf\u00eda y Distrofia Muscular del INRLGII, Rosa Elena Escobar Cedillo, explic\u00f3 que la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular de origen gen\u00e9tico, lentamente progresiva y degenerativa.<\/p>\n
Sus manifestaciones cl\u00ednicas se presentan en la edad preescolar, y la falta de tratamiento tiene como consecuencia que la persona termine confinada en una silla de ruedas desde los 12 a\u00f1os, e incluso pierda la vida entre los 15 y 16 a\u00f1os por problemas respiratorios, debido a que los m\u00fasculos son esenciales para el funcionamiento adecuado de todo el organismo.<\/p>\n
El diagn\u00f3stico se puede dar desde la fase presintom\u00e1tica, donde los principales criterios de atenci\u00f3n son los antecedentes familiares y niveles altos de enzimas hep\u00e1ticas en an\u00e1lisis de laboratorio, lo que debe llevar a la realizaci\u00f3n de estudios espec\u00edficos como el de enzimas musculares y de niveles de creatina cinasa (CK) para confirmar el diagn\u00f3stico, puntualiz\u00f3.<\/p>\n
Otro elemento de alerta, continu\u00f3, es la detecci\u00f3n de rasgos de retraso en el desarrollo psicomotor, como ocurre con ni\u00f1as y ni\u00f1os que presentan dificultades para sentarse o ponerse de pie; no caminan, no corren o sufren ca\u00eddas frecuentes.<\/p>\n
Adicionalmente, y debido a que la distrofia se genera tambi\u00e9n en el cerebro, algunos de los pacientes presentan problemas de cognici\u00f3n, es decir, son distra\u00eddos o no pueden poner atenci\u00f3n, explic\u00f3 la especialista.<\/p>\n
En estos casos, se debe solicitar un estudio espec\u00edfico denominado perfil muscular de creatina fosfocinasa, mediante el cual se detecta si la enzima est\u00e1 en niveles normales de 200, o bien, con valores que se acercan o superan los 10 mil puntos cuando se trata de distrofia muscular.<\/p>\n
El segundo paso es la realizaci\u00f3n de una biopsia muscular o un estudio gen\u00e9tico, que son las herramientas m\u00e1s utilizadas para confirmar el diagn\u00f3stico, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n
A\u00f1adi\u00f3 que el gen de la distrofina est\u00e1 formado por 79 partes denominadas exones; a ello se debe que se haya determinado el s\u00e9ptimo d\u00eda del noveno mes para conmemorar el d\u00eda dedicado a generar conciencia sobre la importancia de conocer, diagnosticar y tratar esta patolog\u00eda.<\/p>\n
Inform\u00f3 que, en 2024, el INRLGII recibi\u00f3 la certificaci\u00f3n internacional por parte de la Organizaci\u00f3n Mundial de Duchenne para el tratamiento de pacientes con esta condici\u00f3n.<\/p>\n
Otras instituciones nacionales de salud que tambi\u00e9n atienden a estos pacientes son el Hospital Infantil de M\u00e9xico “Dr. Federico G\u00f3mez” (HIMFG) y el Instituto Nacional de Pediatr\u00eda (INP).<\/p>\n
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FUENTE:<\/p>\n
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