{"id":4032,"date":"2024-10-25T11:13:14","date_gmt":"2024-10-25T17:13:14","guid":{"rendered":"https:\/\/aguilasalporvenir.com\/?p=4032"},"modified":"2024-10-25T11:13:14","modified_gmt":"2024-10-25T17:13:14","slug":"dia-internacional-de-la-piel-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aguilasalporvenir.com\/index.php\/2024\/10\/25\/dia-internacional-de-la-piel-de-mariposa\/","title":{"rendered":"D\u00eda Internacional de la Piel de Mariposa"},"content":{"rendered":"
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El 25 de octubre se celebra el D\u00eda Internacional de la Piel de Mariposa o Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/strong>, una enfermedad rara de la piel. Se busca concienciar a la poblaci\u00f3n acerca de esta patolog\u00eda. Las personas que padecen esta enfermedad tienen la piel tan fr\u00e1gil como las alas de una mariposa, de ah\u00ed proviene su denominaci\u00f3n coloquial.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Origen del D\u00eda de Conciencia sobre la enfermedad de Piel de Mariposa<\/h2>\n

La creaci\u00f3n de este d\u00eda internacional en el a\u00f1o 2007 ha sido gracias a la iniciativa de la organizaci\u00f3n\u00a0DEBRA Internacional<\/strong>, con la finalidad de visibilizar la enfermedad conocida como\u00a0Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa<\/em><\/strong>, que afecta a 1 o 2 personas de cada 50.000 habitantes.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 consiste la enfermedad de la Piel de Mariposa?<\/h2>\n

La\u00a0Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa\u00a0<\/strong>es una enfermedad rara, gen\u00e9tica e incurable caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y de las mucosas ante el m\u00e1s m\u00ednimo roce, causando ampollas, heridas, desprendimiento de la piel y dolor en todo el cuerpo.<\/p>\n

Las c\u00e9lulas epid\u00e9rmicas est\u00e1n conectadas entre s\u00ed por puentes de uni\u00f3n intercelular y est\u00e1n unidas a la dermis a trav\u00e9s de la membrana basal. All\u00ed se encuentran los\u00a0hemidesmosomas<\/em>, que unen la epidermis a trav\u00e9s de los filamentos de anclaje, constituidos por prote\u00ednas.Debido a la Epiderm\u00f3lisis Bullosa se produce la alteraci\u00f3n de la funci\u00f3n de estas prote\u00ednas, generando la formaci\u00f3n de ampollas.<\/p>\n

Es una patolog\u00eda hereditaria, que se transmite generalmente de padres a hijos, la cual se manifiesta en el nacimiento o en los primeros meses de vida. Las personas que padecen esta enfermedad deben vendar su cuerpo para evitar roces, ya que cualquier golpe o contusi\u00f3n leve puede provocar heridas muy dolorosas.<\/p>\n

Los\u00a0tipos de Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/strong>\u00a0son los siguientes:<\/p>\n

    \n
  • Simple:\u00a0<\/strong>es el tipo que reviste menos gravedad, debido a que la rotura de la piel se produce en la epidermis y las ampollas cicatrizan sin p\u00e9rdida de tejido.<\/li>\n
  • Juntural:<\/strong>\u00a0las ampollas aparecen entre la capa externa e interna de la piel, con varios grados de gravedad. Es considerado el tipo menos frecuente.<\/li>\n
  • Distr\u00f3fica:<\/strong>\u00a0las ampollas se generan en la capa m\u00e1s profunda de la piel o dermis. Al cicatrizar las heridas se producen retracciones en las articulaciones, dificultando el movimiento. Pueden aparecer ampollas en las mucosas de la boca, la faringe, el intestino, el est\u00f3mago, las v\u00edas urinarias y respiratorias, la c\u00f3rnea y el interior de los p\u00e1rpados.<\/li>\n<\/ul>\n

    A continuaci\u00f3n mencionamos los\u00a0principales s\u00edntomas<\/strong>\u00a0de esta enfermedad rara:<\/p>\n

      \n
    • Picaz\u00f3n o prurito.<\/li>\n
    • Cicatrices hipertr\u00f3ficas.<\/li>\n
    • Formaci\u00f3n de quistes en los poros de la piel (quistes de Millium).<\/li>\n
    • Dificultad para comer, debido a las ampollas que se generan en la boca y el aparato digestivo.<\/li>\n
    • Anemia por deficiencia de hierro (anemia ferrop\u00e9nica).<\/li>\n
    • Engrosamiento de la capa externa de la piel (Hiperqueratosis).<\/li>\n
    • Alopecia cicatricial.<\/li>\n
    • Anomal\u00edas dentales.<\/li>\n
    • Sindactilia de manos y pies.<\/li>\n
    • Sudoraci\u00f3n excesiva.<\/li>\n<\/ul>\n

      Filmograf\u00eda<\/h2>\n

      A continuaci\u00f3n mencionamos algunos t\u00edtulos de documentales acerca de la enfermedad\u00a0Epiderm\u00f3lisis Ampollosa<\/strong>, mejor conocida como\u00a0Piel de Mariposa<\/strong>:<\/p>\n

      <\/figure>\n
        \n
      • The Boy Whose Skin Fell Off (Estados Unidos. Director: Patrick Collerton. A\u00f1o 2004):\u00a0<\/strong><\/em>documental conmovedor sobre Jonny Kennedy, quien padece de epiderm\u00f3lisis ampollosa distr\u00f3fica (EB), que significa que su piel literalmente se cae al menor contacto.<\/li>\n
      • Piel de Mariposa (Espa\u00f1a. Director: Carlos Martin-Pe\u00f1asco. A\u00f1o 2015):<\/strong><\/em>\u00a0documental que muestra una visi\u00f3n realista y esperanzadora sobre esta enfermedad.<\/li>\n
      • El Caso de los Intocables (Espa\u00f1a. Director: Carlos Martin-Pe\u00f1asco. A\u00f1o 2019):\u00a0<\/strong><\/em>este documental solidario narra la historia de las familias Piel de Mariposa y su lucha diaria contra el dolor.<\/li>\n<\/ul>\n

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         <\/p>\n

        FUENTE:<\/p>\n

        https:\/\/www.diainternacionalde.com\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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