{"id":5902,"date":"2025-01-24T13:11:46","date_gmt":"2025-01-24T19:11:46","guid":{"rendered":"https:\/\/aguilasalporvenir.com\/?p=5902"},"modified":"2025-01-24T13:11:46","modified_gmt":"2025-01-24T19:11:46","slug":"dia-mundial-del-sindrome-de-moebius","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aguilasalporvenir.com\/index.php\/2025\/01\/24\/dia-mundial-del-sindrome-de-moebius\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Moebius"},"content":{"rendered":"

El 24 de enero se celebra el\u00a0D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Moebius<\/strong>. Es catalogada como una enfermedad rara, descubierta a finales del siglo XIX (a\u00f1o 1884) por el m\u00e9dico alem\u00e1n Paul Julius Moebius.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Consiste en la par\u00e1lisis cong\u00e9nita de los m\u00fasculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionado por el desarrollo parcial de los nervios craneales 6\u00ba y 7\u00ba. Incide tambi\u00e9n en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras, as\u00ed como algunas malformaciones f\u00edsicas en la lengua, quijada y otros miembros del cuerpo (manos y pies).<\/p>\n

Visi\u00f3n de un fisioterapeuta sobre la enfermedad de Moebius<\/div>\n

Las causas que lo originan son desconocidas. Se estima que puede originarse por razones de tipo gen\u00e9tico. Seg\u00fan algunos estudios y estad\u00edsticas en Espa\u00f1a, esta enfermedad neurol\u00f3gica afecta a uno de cada quinientos mil ni\u00f1os nacidos anualmente y podr\u00edan existir aproximadamente doscientas personas con este s\u00edndrome en este pa\u00eds. Existen alrededor de quinientos casos documentados en el mundo.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

Caracter\u00edsticas del S\u00edndrome de Moebius<\/h2>\n

El\u00a0S\u00edndrome de Moebius<\/strong>\u00a0puede generarse conjuntamente con las siguientes enfermedades, detectadas en la etapa de nacimiento:\u00a0el S\u00edndrome de Pierre Rob\u00edn<\/strong>\u00a0(afecci\u00f3n mediante la cual la mand\u00edbula es m\u00e1s peque\u00f1a de lo normal, con dificultad para respirar) y\u00a0S\u00edndrome o Anomal\u00eda de Poland<\/strong>\u00a0(alteraci\u00f3n cong\u00e9nita que consiste en la ausencia total o parcial del m\u00fasculo pectoral mayor).<\/p>\n

A continuaci\u00f3n mencionamos las principales caracter\u00edsticas s\u00edntomas de este S\u00edndrome:<\/p>\n

    \n
  • Falta de movilidad de la musculatura facial e inexpresividad, con ausencia de sonrisa o llanto.<\/li>\n
  • No hay movilidad lateral en los ojos ni parpadeo, generando sequedad ocular, aunque la visi\u00f3n es normal.<\/li>\n
  • Dificultad para la alimentaci\u00f3n durante los primeros meses de vida, debido a la deformaci\u00f3n del paladar, as\u00ed como por la longitud y deformidad de la lengua.<\/li>\n
  • Disminuci\u00f3n de la tonicidad muscular o\u00a0Hipoton\u00eda<\/strong>.<\/li>\n
  • Deformidades y malformaciones maxilo-faciales y oculares, tales como: lengua corta y deformada, ausencia de p\u00e1rpados, problemas en dientes, hendidura del paladar.<\/li>\n
  • Problemas en la articulaci\u00f3n del lenguaje y movilidad de la lengua (Disartria<\/strong>).<\/li>\n
  • Malformaciones m\u00fasculoesquel\u00e9ticas: pies zambos, oligodactilia<\/strong>\u00a0(falta de desarrollo \u00f3 ausencia de dedos en manos y\/o pies).<\/li>\n<\/ul>\n

    \u00bfC\u00f3mo prevenir y tratar el S\u00edndrome de Moebius?<\/h2>\n

    No se ha determinado alg\u00fan tratamiento curativo para este S\u00edndrome, recomendando efectuar el debido seguimiento y control por parte de un equipo m\u00e9dico multidisciplinario, en las especialidades de Traumatolog\u00eda y Ortopedia, Neurolog\u00eda, Ortodoncia, Otorrinolaringolog\u00eda, Oftalmolog\u00eda, Fisioterapia y Psicolog\u00eda.<\/p>\n

    \"\"Debido a las dificultades motoras, en el aprendizaje y lenguaje, asociadas a otras como retraso mental, hipoacusia y trastornos psicol\u00f3gicos, se requiere de una intervenci\u00f3n terap\u00e9utica integral.<\/figure>\n

    Asimismo, es vital el apoyo por parte del grupo familiar y de su entorno inmediato, el cual debe ser entrenado para tratar a pacientes con esta enfermedad poco frecuente, obteniendo toda la informaci\u00f3n y soporte terap\u00e9utico necesario para afrontar este proceso.<\/p>\n

    Una opci\u00f3n para recuperar la movilidad facial producto de esta enfermedad, consiste en una intervenci\u00f3n quir\u00fargica denominada\u00a0Animaci\u00f3n Facial de Zuker<\/strong>. Mediante esta cirug\u00eda pl\u00e1stica en el m\u00fasculo facial el paciente podr\u00e1 movilizar y cerrar los labios, as\u00ed como sonre\u00edr.<\/p>\n

    Entre los cuidados particulares que deben seguir las personas que padecen esta enfermedad son los siguientes. Se sugiere la atenci\u00f3n temprana y oportuna a los pacientes, a partir de los 6 meses de edad, por parte de un equipo m\u00e9dico especializado.<\/p>\n

      \n
    • Mantener la humedad de los ojos con gotas oft\u00e1lmicas.<\/li>\n
    • Cuidar la higiene dental, evitando la aparici\u00f3n de caries.<\/li>\n
    • Es muy importante procurar el manejo y terapia psicol\u00f3gica de los padres y de su entorno familiar inmediato, para optimizar la comunicaci\u00f3n y el cuidado hacia personas con S\u00edndrome de Moebius, a fin de mejorar su calidad de vida.<\/li>\n
    • Usar zapatos ortop\u00e9dicos para corregir deficiencias en las extremidades inferiores y un mejor desplazamiento al caminar.<\/li>\n<\/ul>\n

      Es importante concienciar y sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad rara, fomentando la integraci\u00f3n social de quienes la padecen.<\/strong>\u00a0Es preciso el apoyo privado y gubernamental, en el suministro de los recursos necesarios para la investigaci\u00f3n en el origen y tratamiento de este S\u00edndrome.<\/p>\n

      Podemos ayudar, brindando informaci\u00f3n en nuestro entorno cercano sobre esta enfermedad desconocida, as\u00ed como apoyar a organizaciones y fundaciones que trabajan por esta noble causa. Tambi\u00e9n puedes compartir en redes sociales con los hashtags\u00a0#moebiussyndrome #moebius<\/em><\/strong>.<\/p>\n

       <\/p>\n

      FUENTE:<\/p>\n

      https:\/\/www.diainternacionalde.com\/ficha<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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